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疑問?

最近はこの周辺でも氷水をかぶるイベントで盛り上がっています。ALSなんて病気、一般的じゃなかったですからね、凄いですねこのブーム。

難病の治療や研究に一般の方の注目が集まるというのはとてもいことです、大賛成です。すこしまえに職場の周辺の人たちと茶飲み話をする機会があって久しぶりに出てみました。

出席者の一人に呼吸器系の感染症の専門家がいたんです。そこで氷水の話しになりました。でも氷水かぶるのは知っててもALSってなに?なんです。専門外とはいえ彼女は医学の周辺で仕事をしているんですよ。難病の知名度ってこのくらいなんです。それでもALSなんて難病の世界じゃずっと以前から「有名人」ですよ。

今回はたまたまALSが大スターになりましたが難病なんていくらでもあるんです。難病ってどうして難病と呼ぶか知ってますか?ちょっとやそっとじゃ治らないからなんですよ。今の医学の世界ではかなり手の込んだことでもやれるんです、でもほとんど歯が立たないんです、だから難病なんです。

論文の捏造事件で世間をにぎわせた神戸の研究所には網膜再生の立派な研究をしてる方がいらっしゃいます。後天的に視覚を失う病気の治療が夢物語ではなく現実のものになりつつあるんです。世間では嘘つきやいい加減な人の集まりのようにいわれますが、他の人たちはみなまじめで優秀なんです。

メディアがALSを取りあげるのは結構なことなんですが来年の夏になると氷水をかぶる人もいなければALSという言葉を記憶している人もいないですよ。30年前に一つだけヒット曲を出したかつての大スターと同じ道を辿ります。

でも患者さんは今も、来年も、その先も病気とつき合うんです、家族や周りの人もそうでなんです。

有名人が売名行為でパフォーマンスをするのではなく、自分のHP、FB,Twitterのトップに「難病についてみなさん知って下さい」と一言書いて厚労省の説明ページへのリンクを張るだけでいいんですよ。有名人がみんなそうすれば難病への理解が深まります。一度理解すると、来年も再来年も覚えているんです。

難病でも患者数の多い病気は治療に関する研究がまだ進んでいる方です。世界中に数えるほどしか患者のいない病気だとなかなか手が着かないんですよ。でも患者さんにとってはどの病気でも大変なことなんです。

私の身近にも難病の人が何人かいます。治療に関しては大きなお金が流れ込んでいる分野です。ALS治療に目処が付けば助かるという友人もいます。とんでもない苦労をしてるんです、みんな。

ファッションや音楽の流行は去っていけばまた新しいものが出てきます。難病に関する理解は定着しない限り、去っていけばおしまいなんです。この流行が単なる無責任な騒ぎで終わらずに多くの人が難病に対する理解を深める方向に進んでくれることを切に願ってやみません。
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  1. 2014/08/28(木) 11:16:25|
  2. 日常生活
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:18
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コメント

Re: こんにちは

ティアイエルの地下要塞さん、

コメントいただきありがとうございます。
ブログ拝見しております。
経過を書いておられ、その過程の気持ちの動きなど私には衝撃的でした。
難病についてはわたしの思うところを貴ブログにコメントさせていただきます。
不安や心配もおありだと思いますが希望を捨てないで下さい。
過去10年間でそれまでには夢物語だった治療法が現実味を持ち始めました。
次の10年は刈り取り(大きな技術や知識の発展があった後にそれがいろいろな分野で使われる)時期に入ります。少しでも多くの人が難病について知ることで医療の発展を大きく後押しできます。
  1. 2014/09/12(金) 01:18:39 |
  2. URL |
  3. MK #-
  4. [ 編集 ]

こんにちは

最近、多発性硬化症という特定疾患の診断をうけました。
軽く調べたところまあまあ患者数も多い病気のようで、幸いにも薬の開発が進んでいるようです。
最近やった24時間テレビのおかげで「こん平さんのアレの仲間です」で説明が済むのは楽なのですが…苦笑

「難病ってどうして難病と呼ぶか知ってますか?ちょっとやそっとじゃ治らないからなんですよ」という記事中のお言葉、自分でも考えていて飲み込むのに時間がかかった言葉でした。
二足歩行できている僕はまだ比較的症状も軽いようなのですが、左目の視神経に発症した時は視力が0.1まで落ちて視野もほとんど欠けてしまっていました。
最近ようやく整理がついてきて、どんな仕事ならやれるかとか動き出しています。

「健康そうに見えるけど、再発すると失明しかけたり手足が痺れたりして、症状が収まっても再発して最終的に治らなくなる」っていう説明も現実味が無いし個人差が大きい病気だから本当になるのかも証明できないし…と、付き合い始めてももどかしい思いです。嘘つきか大げさに話を盛っていると思われてんのかなー…って。
記事をちゃんと読んで、あらためて勇気が出ました。ありがとうございます!
  1. 2014/09/11(木) 17:22:48 |
  2. URL |
  3. ティアイエルの地下要塞 #NL852uQM
  4. [ 編集 ]

>シカさん

シカさん、

 でしょ。ここらじゃもうピークを過ぎたみたいですから(笑)
ちょうどこの話しを書いたころにフットボールの選手やコーチに指名があって街の話題になりました。
そこがピークだったようです。

イナカモノといえどもちょっと薄情すぎないかと思ってます。
残ったのは(まだまだ外は暑いので)子供同士でバケツに水を入れてかけ合いするということくらいです。
  1. 2014/09/04(木) 02:29:22 |
  2. URL |
  3. MK #-
  4. [ 編集 ]

激しく同意します‥‥。
  1. 2014/09/03(水) 07:42:18 |
  2. URL |
  3. シカ #..P1n3Y.
  4. [ 編集 ]

>ニトさん

ニトさん、

> 今回の運動も、一過性のブームのにおいしかしません(-_-;)
そういうニオイしています。

> 病気の認知度を高めるには、「自分や身近な人にも降りかかる可能性がある」という恐怖を煽るのが一番効果がある気がします。
それはまちがいないですね。今やると理解不足のひとはパニックになるでしょうね。
デング熱でもピリピリしてるんじゃないですか、東京周辺だと。
  1. 2014/08/29(金) 12:13:47 |
  2. URL |
  3. MK #-
  4. [ 編集 ]

大いに盛り上がるのはいいですが、盛り上がりが激しいと忘れられるのも早いですからね。
今回の運動も、一過性のブームのにおいしかしません(-_-;)

病気の認知度を高めるには、「自分や身近な人にも降りかかる可能性がある」という恐怖を煽るのが一番効果がある気がします。
  1. 2014/08/29(金) 09:58:40 |
  2. URL |
  3. ニト #-
  4. [ 編集 ]

Re: おはようございます

まりりんごさん、こんにちわ

入れ違いですね(笑)

> それくらいのお金私財で寄付できるのでは?
彼にとってそんなの端金ですよ。
シアトルの大学には彼の母親の名前を冠したMaryGatesHallや父親の出たLawSchoolの新しい建物(立派な建物ですよ)は彼が寄付しました。

彼のいいところは(実は)案外目立たないところにも寄付したり協力しているんです。
ああいう人なので評価は分かれるのですが、いい面もあるんです。


> 深く静かに運動する方法は他にあるのではないでしょうか。
同感です。
この騒ぎがいい形で発展することを願っています。
  1. 2014/08/29(金) 05:48:09 |
  2. URL |
  3. MK #-
  4. [ 編集 ]

おはようございます

ALS治療に対する寄付が92億ドル集まったのだとか。
某PC発明の富豪が氷水かぶっていましたが
それくらいのお金私財で寄付できるのでは?
と思ってしまいました。
深く静かに運動する方法は他にあるのではないでしょうか。
  1. 2014/08/29(金) 05:39:51 |
  2. URL |
  3. まりりんご #-
  4. [ 編集 ]

Re: タイトルなし

TORUさん、

 なんとか流行で消えてしまわずに次のステップにつながってほしいです。
再生医療の進歩で夢の治療も現実味を帯びてきました。しかしまだまだ難病はいくらでもあるんですよね。
仰るような間接支援というのはすすんでいくと大きいですね。
直接支援すら不十分な病気がたくさんですからね。
まあ愚痴になりますが、お金の流れるところには必ず???なのもいます。
気がつけば厚労省の任命したチームに???が紛れ込んでいたりするんです。
おまえいつの間にもぐりこんだんや?(笑)

この周辺でもお祭り騒ぎになりつつあります。
お祭りで終わらないように周りには声をかけたりもしていますが・・・
多くの人が難病を知り理解するということだけでも患者さんにとっては大きなことなんです。
偏見もありますから、あのひと訳の分からない病気らしい、なんていうのがあります。
少し中身を知るだけで誤解が解けるようなケースもありますから。

若いころには難治疾病をやってみたいと思っていたこともあるんですが、幸か不幸かそこへ行くチャンスがありませんでした。
この流れは発展的に広がってほしいです。
  1. 2014/08/29(金) 05:20:54 |
  2. URL |
  3. MK #-
  4. [ 編集 ]

これだけの話題になったので、とっかかりとしては成功です。治療方法への挑戦は続いている中、間接支援の制度のあり方を議論できる環境を醸成するか。次の課題はそこですかね。
  1. 2014/08/29(金) 04:18:52 |
  2. URL |
  3. TORU #-
  4. [ 編集 ]

Re: 難病

愛新覚羅さま、こんにちは

 奥様がそうでしたか。身内では従兄弟が視覚疾患です。
30才を過ぎるまで見えていたのですがその後急速に見えなくなりました。
遺伝性の確認されている疾患なのでわたし自身も加齢による夜間視力の低下には敏感に反応した時期がありました。

視覚分野はまだまだ支援も研究も進んでいます。
網膜というのは中枢神経の先端と言われるほど複雑なんです。
単一組織の再生とは比較にならないほど難しいです。
それでも進んできたんです、随分と希望の持てるところまで。

こういう運動はブームで終わるのではなく、なんとかよい形で一般への啓蒙へと発展してほしいです。

  1. 2014/08/29(金) 02:23:34 |
  2. URL |
  3. MK #-
  4. [ 編集 ]

>バーソさん

バーソさん、

 コメントありがとうございます。
そうです、ホーキングが有名ですね。

難病への寄付でこんなに盛り上がったのは聞いたことがありません。
そういう勢いで地道な普及活動へと発展してほしいです。
  1. 2014/08/29(金) 01:45:13 |
  2. URL |
  3. MK #-
  4. [ 編集 ]

>ゆかさん

ゆかさん、

そうですよ。広がると事故も起こります。
よくない方向に進んでしまうと運動の趣旨を忘れて派手なパフォーマンスになんてこともありそうですからね。
既に本末転倒なことが起こってるんですね。
  1. 2014/08/29(金) 01:41:43 |
  2. URL |
  3. MK #-
  4. [ 編集 ]

>はなちんさん

はなちんさん、

 コメントありがとうございます。
売名に、ひとつだけプラスしてくれればいいんですが。
難病に対する理解を広げることで研究予算も患者さんに対する理解もよくなるんです。
来年になったらもう忘れましたにならないでほしいのです。
  1. 2014/08/29(金) 01:38:04 |
  2. URL |
  3. MK #-
  4. [ 編集 ]

難病

MK様
こんばんは。

私の家内も難病指定を受けていましたので気持ちがよく解かります。
ウエゲナー肉芽腫という日本では極端に患者数が少ないものでした。
治る希望もないのですが体調のいい日は思い切り明るくふるまって
いました。体調が悪くなると入院し、落ち着くと退院するということ
の繰り返しでした。
そして亡くなったのは直接この難病ではなく急性白血病でした。
苦しむ時間が少なかったのが唯一の救いでした。

愛新覚羅
  1. 2014/08/28(木) 19:51:25 |
  2. URL |
  3. aishinkakura #-
  4. [ 編集 ]

ALSは、スティーヴン・ホーキング博士が罹ってる病気ですね。
調べたら、デヴィッド・ニーヴン、篠沢秀夫、勝見洋一の名もありました。

この氷水かぶり。有名人のパフォーマンスになってる観もありますが、
でも予定金額をかなり上回るお金が集まったようですので、
これからは他の病名で、氷水でも何でも、どんどん頭からかぶり、
同時にリンクを張ってほしいものです。
  1. 2014/08/28(木) 14:59:49 |
  2. URL |
  3. 乾しバーソ乾し #IGPPA7yY
  4. [ 編集 ]

日本でもはやっているウォーターチャレンジですかね?
外国の方で、デッキの上からかけてもらおうとしたら持っている人が手を滑らせて頭に直撃…そのまま死んだ、っていう動画がUPされてました。

そうなると本末転倒ですよねえ・・・。

ただ、ALSのことはきいてなかったのでウォーターチャレンジの話しじゃなかったらごめんなさい。。w
  1. 2014/08/28(木) 13:39:48 |
  2. URL |
  3. ゆか #-
  4. [ 編集 ]

ALS
確かに氷水がなかったら一生知ることもなく過ぎたとは思います。

難病を知らしめるには効果があったでしょうが、仰るとおりいかに認知させるかに焦点を当てるべきだと思います。

結局売名行為な気がプンプンしてあまり好きな動きではありません。
  1. 2014/08/28(木) 11:41:20 |
  2. URL |
  3. はなちん #-
  4. [ 編集 ]

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